51-летняя жительница Североуральска Юлия Былкова от души благодарит всех, кто оказал ей материальную помощь в борьбе с онкологией - у Юли карцинома (трижды негативный рак), о диагнозе женщина узнала случайно. 26 июня журналисты “ПроСевероуральск.ru” написали
историю женщины и объявили сбор средств на лечение. И люди откликнулись.
- Я изначально не верила в эту идею, думала, дело провальное. Но без посторонней помощи мне было не обойтись, - признается Юля, - надеялась, что хотя бы на еду соберут. Но я ошибалась! Помогали все - первыми, наверное, североуральцы, потому что сначала у вас на сайте вышел материал. Потом однокурсники позвонили, сказали, что прочитали обо мне в “Глобусе” и обязательно будут помогать. Одногруппники сыновей писали такие СМС, так поддерживали морально - это не передать словами! Из больницы нашей люди деньги скинули - я всех поблагодарила. Огромное спасибо! Писала даже женщина из Таежного, Алапаевского района, это моя малая Родина, тоже сказала, что будет помогать по возможности. Все пишут - держись, ты справишься. Люди у нас огромной души.
Как рассказала Юлия, за несколько дней благотворители насобирали для нее 150 тысяч рублей, теперь у нее есть шанс съездить на платный консилиум в Санкт-Петербург. 3 августа ей предстоит побывать на консилиуме в больнице Екатеринбурга. Но сами онкологи говорят, что лучше иметь два мнения специалистов, чем одно.
Химиотерапия невыносима, но я выдержу
В редакцию Юля обратилась уже после второй химиотерапии, курс которых проходит в больнице для онкобольных Краснотурьинска. Всего пока ей назначено 4 “красных”, очень тяжелых химиотерапий, а после консилиума должно быть еще 12 “белых”.
- Иногда перед химиотерапией делают промывку, тогда процедура переносится немного полегче, - рассказывает Юля, - после них я просто никакая, химия убивает все, не только больные клетки, но и здоровые, бьет по печени, желудку, по всему - от головы до ног. Раньше я очень любила мясо, теперь смотреть на него не могу, вплоть до рвотного рефлекса. Готовить - настоящая мука. Но не есть нельзя, во время курса химиотерапий нельзя худеть, рак просто сожрет тебя. Поэтому покупаю себе специальное питание - жидкое, сухое, оно заменяет все продукты. Но стоит очень дорого. Есть в аптеках, но на Озоне подешевле, поэтому заказываю там.
Юля объясняет - банка высокобелкового сухого питания Нутридринк стоит 1270 рублей, хватает ее на 3 дня. Заказывает также специальный кисель, он тоже недешевый, но хорошо подошел - некоторые виды питания пациентке не идут. Также для улучшения самочувствия пьет Гептрал, 20 таблеток - 2100. А без них очень плохо.
- Эта наша болезнь стоит огромных денег, тем, кто сам не пережил - не понять. Голова не соображает после химиотерапии, записываю все в блокнот, чтобы не забыть, - делится ощущениями больная, - дети привыкли, что вместе ходим в походы, на Тропу здоровья, в футбол играть. Зовут, а мне какой футбол - выйду, на лавочке посижу и хочу домой. Все время хочется спать.
В Москве - филграстим, у нас - дексаметазон
После нескольких визитов в больницу Краснотурьинска у Юли сложилось впечатление, что задача здешних врачей - не вылечить больного, а просто подольше держать его при своем учреждении.
- Нас просто держат в Краснотурьинске, чтобы мы там числились - за нас же больнице деньги неплохие платят, - рассуждает пациентка. - Держат не чтобы вылечить, а чтобы просто поддерживать. Я со всеми пациентками общаюсь, первым делом спрашиваю, сколько лет уже лечатся. Кто-то 4, кто-то 12. И я приезжаю домой с плохим настроением, руки опускаются. Мне-то врачи пообещали, что за год меня вылечат. Спрашиваю у девчонки, она моложе меня - почему за 4 года никуда не поехала. Она говорит: “Денег нет”. Но я так не хочу, у меня малые дети, я задачу себе поставила - 10 лет я должна прожить, пока маленькому хотя бы 19 не исполнится.
После химиотерапии у пациентов сильно падают лейкоциты в крови, пока они ниже 4-х, следующую терапию проводить не будут. Чтобы поднять уровень лейкоцитов, нужно лекарство. В Москве и Питере пациентам ставят филграстим, который стоит 4 тысячи рублей, в Краснотурьинске - дексаметазон за 150 рублей.
- Я позвонила химиотерапевту в Екатеринбург, спросила про филграстим, почему его у нас нет. Она согласилась, что препарата нет, но почему нет, не сказала. А я изучила рекомендации Минздрава, не поленилась, этот препарат - в списке жизненно важных. Значит, должен быть для онкобольных бесплатным. Но Минздрав просто экономит на пациентах Краснотурьинска.
Благо, доктор разрешил купить и поставить филграстим самостоятельно. В наших аптеках его не оказалось, сын Юли прислал его из Екатеринбурга. Помогло.
- Спасибо медикам североуральской женской консультации, единственная больница, где реально переживают за своих пациентов, - говорит Юля, - анализы принимают, все бесплатно. И помогают все продвигать быстро. Также бесплатно у нас в поликлинике онкобольным делают УЗИ, ну и химиотерапия бесплатная. За все остальное нужно платить.
Все узнаю из чата “Триплята”
Юля рассказала, что как только узнала о диагнозе, сразу нашла в мессенджерах чат, где общаются между собой женщины с таким же диагнозом (трижды негативный рак). Там пациенты со всей России. Благодаря этому общению девчонки узнают, что ждет их после химиотерапии, какими препаратами можно облегчить состояние.
- Я всегда считала, что обо всем этом должен информировать врач-онколог, - признается Юля, - но никому до нас дела нет. Онколог из Краснотурьинска говорит: “Все вопросы своему терапевту”. Наши терапевты Мария Федосеева и Наталья Юдина рады бы помочь, стараются, но какие у них полномочия? Я понимаю, что путь мне предстоит долгий, я сейчас в самом его начале. Но я настроена на борьбу. И признательна всем, кто верить в меня и помогает. Девочки в чате пишут - не зацикливайтесь на болезни, наслаждайтесь жизнью. Я стараюсь, но пока ничего не получается. Узнав о страшном диагнозе, у больного появляется вкус к жизни, а вся бытовуха, которая раньше казалась важной, отходит на второй план.
P.S. 15 июля Юлия Былкова уехала на четвертую химиотерапию, после которой будет небольшой перерыв. 3 августа ее ждут консилиум врачей в Екатеринбурге и дальнейшее лечение.
Если вы хотите помочь Юлии, переведите любую посильную сумму на карту ее сына Руслана, которой пользуется мама. Карта Т-Банка привязана к номеру телефона 8 (953) 820 18 14 (Руслан Денисович Б.). При переводе денег указывайте, пожалуйста, что это средства на лечение, чтобы карту не заблокировали. Спасибо!